Giornata mondiale sclerosi multipla, Speranza: avvicinare la sanità al paziente

“In occasione della Giornata mondiale della Sclerosi multipla, voglio far arrivare il mio saluto ed un sincero ringraziamento all’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) per l’impegno costante a fianco delle 130mila persone che in Italia soffrono di questa malattia cronica, spesso progressivamente invalidante.

Dopo anni di tagli e definanziamenti, inauguriamo una nuova stagione fatta di riforme e investimenti sulla sanità pubblica. Oggi più che mai, la sfida è quella di avvicinare la sanità al paziente, puntando sul concetto di prossimità e sull’assistenza domiciliare e territoriale. Lo diciamo da tempo, la casa come primo luogo di cura e la sanità del territorio come pilastro di ogni riforma del Servizio sanitario nazionale che, come ci ha insegnato l’emergenza sanitaria, è il bene più prezioso da tutelare”.

E’ il contenuto del messaggio inviato all’Aism dal ministro della Salute, Roberto Speranza, in occasione della presentazione del Barometro della Sclerosi multipla 2021, presentato alle Istituzioni per la Settimana nazionale della Sclerosi Multipla che si tiene da oggi a domenica 6 giugno.

“Rimarco la parola ‘investimenti’- afferma Paolo Bandiera, direttore Affari generali e relazioni istituzionali Aism- che va oltre la dimensione della messa a disposizione di risorse finanziarie. Vuol dire aspettarsi dei ritorni, essere capaci di misurare l’impatto prodotto. Il messaggio è chiarissimo: abbiamo vissuto una stagione in cui c’è stata una tenuta del Sistema sanitario, nonostante tutto, attraverso riconversioni, protocolli anti Covid ed una certa capacità adattiva avvenuta anche nella Sclerosi multipla. La rete dei centri clinici, nonostante la carenza storica di risorse, ha fatto blocco e assieme con l’associazione è comunque riuscita a garantire una continuità di risposte, certamente nei casi delle urgenze o nelle situazioni di ricadute”.

Bandiera tiene però a sottolineare che “nello stesso tempo il 42% dei servizi sanitari è rimasto congelato. C’è un arretrato di liste d’attesa che va ripreso, affrontato e smaltito. In questo senso ben venga anche la proroga delle misure eccezionali per l’abbattimento delle liste d’attesa da qui a fine dicembre. Allo stesso tempo il ministro ci ricorda come la grande criticità la si sia vissuta nel territorio e avere inserito nel Pnrr non uno slogan ma un imperativo categorico ‘lavorare sul territorio’, senza dimenticare le competenze e le eccellenze che abbiamo costruito in tanti anni negli ospedali, bisogna ora collegare questa gestione specialistica ad una nuova capacità di farsi carico con continuità, specie per patologie croniche complesse, evolutive, come la Sclerosi multipla, andando a coinvolgere nuovi attori o quelli già esistenti ma che non sono stati sufficientemente ingaggiati nella lotta a questa patologia” conclude Bandiera.

Bandiera (Aism): dialogo costante con associazioni persone con disabilità

Roma – “È doveroso innanzitutto ringraziare il Presidente Pedicini e l’associazione Aism per il lavoro svolto durante i mesi di emergenza sanitaria. Ho avuto modo di conoscere le diverse iniziative messe da voi in campo a servizio dei più fragili e ho potuto constatare l’impegno, la conoscenza e la passione di tutti gli operatori e i volontari.

La pandemia ci ha mostrato in maniera drammatica quali sono i rischi di un welfare ancorato a vecchi modelli, e di come le persone più fragili siano state spesso messe ai margini proprio da un sistema oggi non più funzionale in diversi suoi aspetti. Quello della Sclerosi multipla è infatti mondo fatto di persone e delle loro famiglie, che chiedono maggiori attenzioni, rispetto e cura. Queste legittime esigenze non possono essere soddisfatte se non tramite un importante lavoro di miglioramento delle strutture di assistenza preesistenti, facendo anche tesoro di tutte le segnalazioni e di tutte le criticità emerse durante quest’ultimo anno. Possiamo però oggi dire di avere finalmente una strategia, come Paese, che si muove esattamente in questa direzione”.

Inizia così il messaggio inviato all’Aism dal ministro per le Disabilità, Erika Stefani, in occasione della presentazione del Barometro della Sclerosi multipla 2021, presentato alle Istituzioni per la Settimana nazionale della Sclerosi Multipla che si tiene da oggi a domenica 6 giugno.

“La nostra strategia, che come Ministro per le disabilità ho l’onore di seguire in questa delicatissima fase della storia del nostro Paese, è ben incardinata all’interno del Pnrr. Il Piano, come noto, è il pilastro sul quale poggerà l’Italia di domani, che non può non essere un Italia più inclusiva e più attenta alle esigenze dei più fragili. Ogni progetto, ogni misura, ogni intervento finanziato con le risorse del Pnrr- prosegue il messaggio, letto da Antonio Maria Caponetto, capo dipartimento politiche per le persone con disabilità- è fondamentale cha abbia un carattere inclusivo e non discriminatorio.

Come Ministro sarà mio compito assicurarmi che ciò avvenga, accelerando i lavori necessari all’introduzione di quelle misure che da tempo vengono chieste dalle associazioni e dalle famiglie degli assistiti. Il progetto di vita individuale ad esempio, la cui implementazione e potenziamento sono previste all’interno del Pnrr, persegue la finalità di realizzare la piena integrazione delle persone con disabilità, attraverso una programmazione globale degli interventi, in ogni dimensione o ambito del vivere, e durante tutte le fasi della vita”.

“La persona va considerata da oggi nella sua complessità, facendo attenzione ai ‘bisogni’ materiali, ma anche esistenziali, relazionali, affettivi, formativi e culturali. Un obiettivo strategico, ma anche un nuovo modo di strutturare i servizi attorno al quale dobbiamo costruire il welfare e la sanità del futuro. Nel mio ruolo di Ministro per le disabilità continuerò ad agire promuovendo un forte coordinamento di tutte le politiche mettendo al centro il progetto di vita individuale e avendo cura di garantire un costante confronto con le associazioni delle persone con disabilità e le loro famiglie” – conclude il messaggio del ministro Stefani.

“Queste parole- afferma Paolo Bandiera, direttore Affari generali e relazioni istituzionali Aism- mettono in evidenza come occorra in questa fase viaggiare su due percorsi paralleli: prima di tutto dobbiamo , a queste tutele che, nel periodo della pandemia, hanno assicurato che venissero rispettati i diritti con delle misure straordinarie inedite. Nello stesso tempo è essenziale che ci sia una prospettiva di strategia e di visione. Anche in questo caso c’è un richiamo all’importanza del Piano nazionale ripresa e resilienza che va costruito assieme, con un dialogo costante con le associazioni delle persone con disabilità e che si occupano di gravi patologie”.

Bandiera conclude poi che “non dobbiamo più ricorrere l’emergenza. Va invece costruito un modo di procedere strutturale che va incardinato nel governo, collaborativo, corresponsabile del Pnrr, e insieme dobbiamo attuare queste missioni, che non sono però un elenco di azioni ma il senso autentico delle risposte che vogliamo dare ai bisogni”.